N本报记者 廖明生 文/图
核心提示
双眼清澈明亮，笑容灿烂调皮，他叫小晨，今年2周岁，2次和死神擦肩而过。
他很虚弱，还不会走路，每天只能吃几汤匙饭菜，一出生就患了“怪病”：间歇性地全身冒红色的血点，一流血就止不住。2岁的小晨，2次和死神擦肩而过；他很乖巧，用小手一边为奶奶抹去泪水一边说：“奶奶不哭，不哭……”
今年5月，经确诊，“怪病”是血小板功能无力症；8月，小晨的母亲抛下他，离家出走，至今杳无音讯；父亲在山东当厨师，一两个月打一次电话回家，电话里满是心灰意冷。
小晨是龙岩漳平市拱桥镇岩高村人，如今由爷爷奶奶照顾。为治病，山穷水尽，满身负债……
出生第18天 肚皮布满黑色血丝
岩高村是偏僻的小山村，村道至今还是狭窄的土路。小晨和爷爷奶奶挤住在几间泥瓦房中，房子墙体已经开裂，其中一间房已经倒塌。
黄秀红将小晨从背上放下，“身体太虚弱了，现在还不会走路”。她说，因为患病，小晨每天只能吃几汤匙饭菜，脱下衣服，全身上下布满了红色的小血点，只有脸上稍好些。
小晨出生当天，黄秀红就发现孙子的大腿上有些小血点，“当时医生说没事，打几针就好了”。出生后18天里，小晨共打了3针。“第18天，我媳妇突然大叫”，黄秀红清楚地记得当时的情形：小晨号啕大哭，肚子上布满了黑色的像蚯蚓一样的血丝。
孩子满月后，黄秀红带着小晨来到福州一家医院检查，当时医生要在小晨身上割两小块肉化验，“一割下去，血就不停地流”，黄秀红边抹眼泪边回忆，那次没有确诊，医生只说可能是血液问题。
两次意外流血 和死神擦肩而过
2岁的小晨，因为意外流血，两次死里逃生。
去年10月的一天，小晨的牙龈突然流血，黄秀红用了些土办法，但就是没能止住血。随后将小晨送到乡镇卫生院，卫生院的医生也是束手无策，“止血棉没有，吃药不行，血一直流”。小晨脸色渐渐发白，黄秀红马上租车将小晨送到龙岩市，几个小时紧急抢救后，小晨终于脱险。“医生说再晚来几个小时，小晨就没救了。”
两个月后的一个晚上，黄秀红突然发现小晨的粪便中带出了血丝，随后血一直往外流。丈夫和儿子都不在家，黄秀红一下就蒙了，“我拿了很多纸尿布去堵，但根本没用，纸尿布上一包包的全是血。”丈夫和儿子闻讯赶回，连夜将小晨送到龙岩市。
小晨的病是间歇性的，“可能隔几天发作一次，也可能一个月都没事。”有了这两次刻骨铭心的经历，如今小晨只要有一点不对劲，黄秀红便会将他送到医院去输血小板。
母亲心灰意冷 悄然离家出走
小晨看病花了十几万元，家里欠下了一屁股债。
去年5月，黄秀红一家带小晨到苏州大学附属医院，经诊断，孙子患的是“血小板功能无力症”，“医生说有两种治疗方式，骨髓移植或者脐带血移植，但费用要70多万，我们根本就没办法。”
今年8月17日一大早，媳妇悄悄离开了小山村，中午时分给公公打了个电话，说要出去打工赚钱。黄秀红说，以前媳妇都很耐心，但那段时间有些异常，“家里没有开水的时候，她就直接拿自来水给孙子喝。”
9月12日是小晨的生日，但直到深夜，媳妇也没打来电话。“她的电话后来再也打不通了，直到现在也没能联系上。”母亲离开那几天，小晨整天哭喊着要妈妈。黄秀红说，媳妇可能觉得小晨已经无药可救了才离家出走的。
爷爷奶奶不放弃 再苦再难也坚持
“奶奶，我背上痒，你帮我按一下。”看着难受的孙子，黄秀红心疼得不行，几次讲到伤心处，黄秀红止不住流泪，小晨直愣愣地盯着奶奶，一边摸奶奶的脸一边说：“奶奶不要哭，奶奶不要哭……”
为了给孙子看病，黄秀红吃尽了苦头。
小晨第一次出血在医院抢救后，因为借不到钱，医生让他们赶紧出院，孩子虚弱无力，根本走不了。万般无奈之下，黄秀红当着所有人的面，跪着哭着，苦苦哀求。医院最终被她感动了。
为了维持生计，黄秀红每天背着小晨到一个工地给工人做饭挣点钱，丈夫则留在家中打些零工，“儿子在山东一个饭店当厨师，一两个月才会打电话回来，他可能也有点放弃了。”说到这，黄秀红黯然神伤。
很多亲戚朋友都劝他们放弃，把孩子扔了。“他是我们家的骨肉，就算再苦再累也要想办法把他治好。更何况小晨又乖又聪明，我们怎么舍得啊……”黄秀红夫妇说道。
□链接
血小板功能无力症
本病呈常染色体隐性遗传，是一种少见病，近亲婚配人群中较为常见。国内报道100多例患者，男女例数基本相当。
杂合子患者一般无出血表现，纯合子患者出血明显，往往在幼年期即有出血表现，如出生时脐带出血、皮肤淤斑、鼻出血、牙龈出血，外伤、手术和分娩异常可引起严重出血，但是无深部血肿。女性患者可有月经过多，颅内出血、内脏出血和关节出血少见。
（来源：百度百科）
