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第A10版:天下/海峡

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2013年5月12日
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台少女患罕见病全身瘫痪 “眨眼”写书说病情

N中新

本报讯 患上罕见病、全身瘫痪的台湾泰雅少女庄品瑄,连续两年在医院和妈妈一起度过母亲节。庄品瑄通过“眨眼”,写了一本书。最近,她的病情奇迹好转,前日她弹奏一首钢琴曲献给妈妈。

就读台中女中的17岁庄品瑄,前年患罕见疾病,求遍医师束手无策,被迫休学。去年她病情恶化,全身瘫痪,无法开口说话,癫痫不时发作,靠家人喂食及盥洗,至今查不出病因。母亲做出最坏打算,毅然带回家照顾。返家后,她不把女儿当病人,带女儿到台北听钢琴演奏会,到垦丁玩香蕉船。

庄品瑄历经15次换血,施打免疫球蛋白,年初起病情意外好转,上半身功能逐渐恢复,虽然下肢无力坐轮椅,但可说话,自行吃饭,还能弹奏最爱的钢琴。

庄品瑄一直不放弃希望,效法已故法国杂志总编辑尚·多米尼克·鲍比以眨眼写书。庄品瑄透过眼动控制系统写书,靠红外线侦测眼球移动,刻画罹病旅程,已交给出版社结集成书。

庄品瑄说,因病痛折磨曾经想放弃,现在不再想失去的,而是想想拥有的。庄妈妈说,女儿就像天使,“有天使在身旁,每天都是母亲节”。庄品瑄的新书《天使的拥抱》(暂定)即将出版,9月她还将重回校园。

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