N海都记者 陈丽娟 黄谨 文/图

海都讯 浓浓的消毒味弥漫，重重的两扇门阻挡，将女儿和父亲分开，父亲每天无助地张望，心里不停地默想，女儿何时才能再站起来，奔跑向他。

今年9月份，开学才2周，8岁的惠安女孩小佳莹突然身子瘫软，再也无法动弹，被紧急送进泉州市第一医院，等来的却是“格林巴利综合征”的诊断。这一陌生的词语，仿佛一记意料之外的重拳，打在毫无准备的父母心上。也是从那天起，小佳莹的鼻腔和脖子上插满气管导管，24小时无助地躺在ICU病床，靠呼吸机艰难地呼吸，至今无法看一眼父母。

为了鼓励小佳莹，父母俩用手机录下视频，鼓励女儿，由护士带进ICU，播放给女儿看。小佳莹无法开口发声，动了动嘴唇，默默流泪。

护士长于心不忍，得知小佳莹的父母为后续10万元的治疗费发愁，忍不住拨打海都热线通95060，为她求助。

病房内

24小时插管，女儿连呼吸都痛

她垂泪：“医生，我不想再吸氧了，可以吗？”

昨天下午3时半，泉州市第一医院城东分院住院部9楼。父亲许清法走出电梯，手里拎着一个保温杯。女儿住了1个多月，他拜托住在附近的侄儿每天炖一点瘦肉汤，给女儿补充点营养。

隔着两扇门，小佳莹正在病床上呻吟着，每一次呼吸都有难以想象的艰难和痛苦。她无法动弹，唯有意识清醒，鼻腔、脖子上，插满各种管，喉咙里不时地发出闷声。她想说话，可是说不出声。

9月份中旬刚入院时，她不得不靠气管导管插进鼻腔和肺部辅助呼吸。考虑到时间一长，对女孩身体不好，医生改做气切，从她脖子上的血管插入，因为气切，她就出不了声，护士们只能读她的唇形，和她交流。最近几天，小佳莹的情况好转了些，呼吸机已撤，但24小时仍需要吸氧器的帮助。瘦弱的小佳莹，用她仅有的力气，问护士长：“阿姨，我不想再吸氧了，可以吗？”

望着小佳莹难受的神情，护士长江韩英忍不住抹泪。“孩子，不吸氧，你就无法呼吸，也就活不下去了。”年幼的她，似懂非懂地听着这些，跟着默默流泪。

病房外

24小时守门外，父亲寸步不离

他心疼：“什么时候，我才能开门迎接她？”

这一切，对于ICU外的父亲许清法却无能为力。9月13日晚上，女儿毫无征兆地发病，身子一下软下来，父母惊慌失措，把她送进医院。经医生诊断，女儿得了格林巴利综合征，还伴有急性支气管肺炎、化脓性脑膜炎、化脓性扁桃体炎等并发症。

接连签下好几个病危通知书，许清法一下懵了。他和女儿相隔两道门，彼此看不到对方。每天，他只能守在病房外，晚上就睡在医院的地板上。生怕女儿病情突变，他一刻也不敢走开。

一个多月来，支撑这个男人的，只有他手机里的10段女儿视频。医院每逢周一、周四开放探视，允许他在探视室内，透过显示屏，看看女儿在ICU里的画面。每一次10多分钟的探视，对许清法来说是最珍贵的，他不愿错过每个细节，虽然，病房里的女儿看不到他。

妻子平日里身体不好，每次探视女儿都哭得厉害，前几天突然感冒住院了。许清法只得让妻子留在惠安县东岭镇东山村的家中，边养身子边照顾上初中的大女儿。他拍下的每段视频，都会给妻子发过去。

国庆那几天，女儿每天吵着找爸妈，门外的一家三口，一下红了眼。“在里面，她能靠的只有自己，只有她配合医生，才能走出来。”许清法和妻子给小佳莹录了两段视频，鼓励女儿勇敢。“可什么时候，我才能开门迎接她？”他苦涩地问道。

医生

病情特殊 但有治愈希望

小佳莹的病情，牵动着ICU里每个医护人员的心，护士长江韩英也是孩子的妈妈，她揪心地说，小佳莹是医院住ICU时间最长的女孩，有时痛到把嘴唇都咬破了，女孩才忍不住哭出来。因为无法与父母相见，她安排2名护士，24小时陪伴小佳莹。小佳莹还是爱漂亮的女孩，原本戴呼吸机需要剪去长发，可是看到小女孩哭泣的小脸，护士们都不忍心剪去，还贴心地为女孩洗头，梳小辫子。

泉州市第一医院儿科主任医师梁世山说，格林巴利综合征是神经系统自身免疫性疾病，四肢和躯干肌瘫是最主要的症状，但经过治疗，多数可完全恢复。只是小佳莹的情况特殊些，因发病较急，还有并发症，情况较为严重，所需要的康复期较长。半年内是最佳的治疗时间，如果放弃治疗，她的生命还能延续多久，谁都说不准，他们也觉得相当可惜。

可小佳莹生在一个不富裕的家庭，父亲许清法是一名建筑工人，平日里就靠他一人养家，每个月工资5000元，妻子和女儿也都体弱多病。住院的这些日子，村干部曾悄悄地送来5000元，计生部门也送来1000元。还有不少邻居，100元、200元地塞……每一笔爱心，许清法一家都记下来。可是，这些钱都补不上后续医疗费的空缺。住院1个多月来，小佳莹已经花费了18万多元的医疗费。许清法听医生说，后续还需要10万元左右的治疗费，这个家的顶梁柱，头一次忍不住发愁。