N海都记者 曾炳光 吴芳 杨清竹 文/图

核心提示 她想，工作后能拿到5000元的工资，其中2000元给妈妈花。

她还想，攒够了钱，给爸妈买套房子，到时候再把外婆接来一起住。

平时，妈妈上晚班，她一遍遍叮嘱，多穿点衣服，早点回来，这让妈妈觉得有些“啰唆”，因为好像自己变成了“女儿”。

所有的念想，都很和美。

可三年前的一场怪病“肝豆状核变性”，让女儿魏舒红的所想，戛然而止。

那年，24岁的她，因为病痛，没能拍成大学毕业照。这也是母亲李丽仁觉得心生愧疚的一件事。

三年就医，尽管家境拮据，但母亲是她的手，是她的脚，是她的天。每每入睡，她总要拉着母亲的手，才能在病痛中入睡。

“要有来生的话，我当你的妈妈,你当我的女儿,让我好好爱你。”这是魏舒红说给母亲的“悄悄话”。

而母亲李丽仁，也曾不止一次地告诉自己：不能倒下，倒下了，女儿怎么办？

这些，就是故事的梗概。

听完这些，昨天，平和县团县委书记赖志慧拨打海都热线通95060，希望这位平和女孩的境遇，能在这个春天有所改观。而她的故事，也因此能有更新的下文。

这场怪病，阻断了她拍毕业照

第一次坐飞机，是因回家治病，而上了飞机却下不来

魏舒红的不幸，始于2012年4月。

那年，24岁的她即将从海南师范大学毕业。

一天，舒红发现手脚、脸部、肩膀发麻，紧接着就开始颤抖，脑袋不受控制。

“我们劝她先回来看看，她却说，就要毕业，等考试答辩完就回来。”

时间到了当年的6月，舒红即将毕业。

而这时，病状也开始蔓延。她步履维艰，四肢不受大脑控制，也因此阻断了她拍毕业照。

“她说，妈妈我不敢下楼梯，会摔倒。”电话里，女儿的无助再也藏不住了。

女儿的话，让李丽仁慌张。她赶忙汇钱给女儿，让她别担心钱，赶紧坐飞机回家治病！

舒红第一次坐飞机，是因为得了罕见病。而坐上了飞机，她却没能自己走下来。

在空旷的接机场大厅，乘客都走得差不多了，父亲魏军谊左顾右盼，还是没发现女儿的身影。

好不容易等到女儿时，眼前的一幕，让这位父亲心酸：女儿倚着行李车，一步一挪。她说，幸亏有好心人帮助，一路扶着她，这才下了飞机。

这三年，妈妈就是她的“天”

拉着妈妈的手，晚上才能安然入睡

2012年6月，舒红的病情有了定音：肝豆状核变性。她并不知道，这是罕见的常染色体隐性遗传疾病。病情加重，舒红卧床不起，进食只能靠鼻饲管。

“第一次，医生给她插鼻饲管，我偷偷跑到厕所里哭。”母亲李丽仁说，那场面她不敢看，揪心的疼。一次，护士给女儿鼻孔插管，“一直插不进去，鼻血都流出来了”！

亲历过心痛，李丽仁强迫自己一定要学会插鼻饲管，不再让女儿受苦。

三年了，李丽仁琢磨出一套方法，买来进口鼻饲管，用开水烫过，洗净双手，戴上手套，把管沾上点食用油，起润滑作用，“我给女儿插管，她不再难受了”。

而今，李丽仁每天的工作，琐碎却不马虎。每天清晨5点左右，女儿醒来前，她就开始准备早餐。

医生建议喝牛奶，有助于排出体内的铜，李丽仁便用牛奶搭配馒头，用搅拌机搅烂，再用针筒慢慢推进鼻饲管，给女儿喂食。

而喂食前，她得先用细软的纱布，轻轻地为女儿擦牙齿。

没顾上自己吃饭，李丽仁紧接着得为女儿按摩全身，让她痉挛的身子逐渐舒缓。“她很依赖我，我也不敢离开太久”，李丽仁说，有次，她下楼做饭，女儿便全身扭曲，吞咽出现困难，把她吓得半死。

而对于舒红来说，母亲就是她的天。每天，她必须拉着母亲的手，才能在病痛的折磨中安静下来；晚上，只有这样她才能安然入睡。

这7个月里的面容，妈妈无暇顾及

没照过镜子，黑发变白；女儿的安慰让她转头痛哭

2012年在安徽就医7个多月，李丽仁数月没照过镜子。

一天，她到超市买牙膏，发现镜子里的那个“自己”，白了不少头发。但一想到病榻上的女儿，她根本顾不上想自己的变化。

舒红卧床后，李丽仁经常把女儿扶起来，坐在窗边的椅子上，晒晒太阳。

而坐在女儿对面的李丽仁，用双膝抵住她的膝盖，再抱住女儿，陪着她聊聊天。累了，就趴在女儿的膝盖上，祈祷着，“妈妈很累了，你赶快好起来。你会怪我吗？妈妈让你过这样的生活”。

当时，舒红说话已经很困难了，她轻轻拍着妈妈的背，像哄小孩一般说，“妈妈乖、妈妈乖……”听了这话，李丽仁转头就哭了。

体重骤减，也让李丽仁疼惜女儿。1米62的身高，生病前120斤，可因为大把大把地吃药，现在瘦得只剩70多斤。

为了保障女儿每天的营养，她会从拮据的生活费中，抽出一笔来买肉。

李丽仁说，只要女儿能好起来，他们一直喝粥都行。2012年，只要女儿一听到父母关于经济问题的争论，总会哭着怪自己。“她说都是因为她，我告诉她，不是，这是我们全家的事。”

这样的希望，会是奢望吗？

将来，女儿能生活自理，自己走路

因为生病，舒红不能说话，但能听懂。李丽仁说，要提醒女儿要讲重点，“肚子饿，就说‘饿’；后背痒，就指一下后背”。

李丽仁说，女儿自己也没有想到，病会那么重。舒红没能回校拍毕业照，在还能说话前，每逢同学来探望，她总会拉住别人的手，聊毕业照和未来。

但是，李丽仁现在最大的希望不是奢望：治疗控制后，女儿能吃喝拉撒，能天天听到她叫妈妈。可是，从安徽的医院回来后，已经三年没带女儿去做过检查了。“医生说如果控制好，可以自己走路。”

舒红有个哥哥，大她3岁，长期在外务工贴补家用，为了治妹妹的病，家里已是山穷水尽，母亲得在家照顾舒红，靠做保安的父亲每月1800元的工资勉强度日。55岁的魏军谊说，“平时生活还靠朋友，亲戚资助，节约着过”。

“无时无刻提醒自己，要坚强，如果自己也倒下了，女儿怎么办。”一位母亲的心声，因为现实，变得更无畏无惧。

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肝豆状核变性

解放军第175医院神经内科主治医师郑德泉介绍，“肝豆状核变性”是一种比较罕见的遗传病，主要对肝和中枢神经会造成影响，导致铜的代谢异常，最主要的表现是手脚抖、走路不稳、肝功能损害，很多人误解，肝功能不好跑到肝病科去看，其实不是。

目前，这种病的治疗没有很特效的方法，但是，有恢复最好的例子，可以像正常人一样生活，像魏舒红这样的状况，最佳的恢复状况是能站立，会自理，他建议到福建省治疗该病最好的医院——福建医科大学第一附属医院先检查。